在北京天竺綜合保稅區的恒溫冷藏庫內，一箱六盒裝的伏索利肽藥品經海關快速驗放后，被運往北京兒童醫院。記者６月４日從北京海關獲悉，如今，包括伏索利肽在內，北京市共獲批臨床急需罕見病藥品臨時進口品種已達１３個。今年前４個月，北京地區進口罕見病藥品１２．７億元，進口規模在全國占比提升至六成以上。

據了解，伏索利肽是一種用于治療兒童軟骨發育不全的罕見病藥品，也是天竺綜保區建立罕見病藥品保障先行區以來，通過“保稅備貨”方式進入天竺綜保區的首款罕見病藥品。

“沒想到這么快就能用上藥。”一位來自安徽的患兒家長說，患兒剛出生就被診斷為軟骨發育不全，２個月時曾出現呼吸暫停癥狀，曾被認為難以撐過１歲。在孩子１歲７個月時，北京兒童醫院引入伏索利肽進行治療，用藥７０天后，孩子從“只能平躺”到“可以手扶東西獨自站立”。患兒家長難掩激動：“孩子呼吸暫停和打呼嚕的情況明顯改善，讓我們看到了希望。”

最近，又有一款用于治療罕見內分泌疾病的帕瑞肽藥品獲批進入天竺綜保區。截至目前，本市獲批的臨床急需罕見病藥品臨時進口品種達１３個。

為保障罕見病藥品通關這項民生工程，北京海關成立罕見病藥品通關保障專班，通過“保稅備貨”、７×２４小時通關等舉措，讓“人等藥”變“藥等人”。

記者了解到，其中，“保稅備貨”的通關措施指的是，藥品進口商無需一次性全量進口藥品，而是提前將適量藥品備貨至綜合保稅區罕見病藥品專區，由此降低藥品報損風險，不僅能緩解貨款和稅款壓力，還能有效縮短藥品從進口到患者手中的時間。

“目前，罕見病藥品查驗放行時間已壓縮至‘分鐘級’。”北京海關相關負責人說，罕見病藥品從機場口岸到港、天竺綜保區出區，到交付患兒手中最快僅需８小時。

天竺綜保區內臨床急需進口藥械審批綠色通道也派上了大用場。日前，北京天壇醫院首次通過該通道引進了用于治療腦膠質瘤的小分子藥物沃拉西德尼。該醫院腦膠質瘤前沿創新治療聯合門診也為患者開出了第一張沃拉西德尼處方。北京天壇醫院藥學部主任江濤介紹，此次也是該院第一次面對重大疾病引進進口創新藥物，對于部分低級別膠質瘤患者來說，多了一份希望。

數據顯示，天竺綜保區罕見病藥進口穩定增長。今年前４個月，天竺綜保區進口罕見病藥１１．９億元，同比增長３６．２％，占同期北京地區罕見病藥品進口的９３．５％。

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